Notizen zum ersten Projekttreffen
Am 29. April 1999 fand am Robert-Koch-Institut (RKI) in Berlin ein erstes Projekttreffen mit den kooperierenden Zentren unter Beteiligung des Beirates und der Fachbegleiter des Umweltbundesamtes statt.
Das Hauptanliegen der Studie besteht in einer genaueren Beschreibung und vertieften Analyse der multiplen chemischen Sensitivität, wobei vor allem Erkenntnisse zu den Ursachen/Bahnungen respektive zur Auflösung von MCS gewonnen und die somatischen wie psychischen Aspekte der Erkrankung genauer erforscht werden sollen.
Beim multizentrischen Vorgehen mit vielen Beteiligten muß die Funktions- und Leistungsfähigkeit des Forschungsverbundes zur wissenschaftlichen Untersuchung von MCS gewährleistet sein.
In einer sechsmonatigen Projektphase I wird zunächst ein einheitlicher
Untersuchungsstandard etabliert und getestet (Angleichung der Instrumente und
Prozeduren; Verankerung einer effektiven Qualitätskontrolle im multizentrischen
Verbund; Vorstudie zur Machbarkeit).
Die Haupterhebung erfolgt erfolgt in der Projektphase II über einen Zeitraum von
12 Monaten. In dieser Phase tritt das Teilprojekt "Neurogene Entzündung" (Prof. Kobal, Erlangen) hinzu, wobei allerdings generell die Möglichkeit besteht, Patienten auch bereits in der Phase I in Erlangen vorzustellen.
In der abschließenden Projektphase III wird die in der Hauptphase begonnene Verlaufsbeabachtung abgeschlossen und die gleichfalls in der Hauptphase begonnenen Datenauswertung komplettiert.
Die zur Eingrenzung der MCS-Fälle erforderlichen diagnostische Kaskade muß
noch spezifiziert werden. Entsprechende Vorschläge werden von den auf dem Projekttreffen gebildeten Arbeitsgruppen erarbeitet. Diskutiert wird auch die Bestimmung bisher selten untersuchter Parameter, wobei bisher allerdings keine finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen. Verstärkte Bemühungen diesbezüglich werden von den Teilnehmern unterstützt. Die Diskussion und Beurteilung "unklarer Fälle" soll im Rahmen von interdisziplinären Fallkonferenzen während der Projekttreffen erfolgen.
Alle Patienten werden vor Aufnahme in die Studie ausführlich über die Ziele des
Forschungsvorhabens und die geplanten Untersuchungen aufgeklärt. Alle Patienten
werden über ihre individuellen Untersuchungsbefunde von den verantwortlichen
Ärzten/Ärztinen der umweltmedizinischen Zentren informiert. darüber hinaus werden nach Abschluß der Studien deren Ergebnisse Veröffentlicht werden. Selbstverständlich unterliegen alle Patientenangaben der ärztlichen Schweigepflicht. Die multizentrische Auswertung der Daten erfolgt gemäß den Datenschutzbestimmungen in anonymisierter Form.
Alle beteiligten Ärzte und Wissenschaftler stehen für die Ergebnisoffenheit des Vorhabens ein. Sie wollen nicht nur die Kenntnisse zur Entstehung und zum Krankheitsverlauf von MCS mehren. Sie wollen auch kompetente und verständige Ansprechpartner für Betroffene sein und den Patienten, soweit mit den verfügbaren Mitteln machbar, umfassende Untersuchungen und Doagnosemöglichkeiten bieten. Außerdem soll das Vorhaben, auch wenn dies nicht ausdrückliches Förderziel des Umweltbundesamtes ist, zur Weiterentwicklung therapeutischer Ansätze dienen. Eine
rege Beteiligung der Betroffenen würde alle diese Anliegen sehr unterstützen.
Rober Koch-Institut
Dr. Dieter Eis
Dr. Tanja Rupp